先天性心脏病的发病率较高,约占出生婴儿的8‰-12‰。我国一年出生的婴儿大约有15万例。根据最新的资料统计,新生儿自然死亡的首要病因是先心病。有的新生儿患有复杂的先天性心脏畸形,比如大动脉转位,这种病是比较常见心脏复杂畸形,必须在出生后两个星期之内做一次非常大的手术,把两个动脉换回来。如果错过了这个最佳手术时机,小孩就只有等待死亡了。因而先心病的早期诊断及治疗非常重要,复杂的先天性疾病尤其如此。目前中国的先天性心脏病患儿中约有1/3得不到及时治疗,活不到他的第一个生日。
我国目前能够治疗复杂小婴儿先心病的医院比较少,而且主要集中在一些大城市,比如北京、上海、广州等,北京有儿童医院、阜外医院及安贞医院等;上海有儿童医疗中心 及儿科医院等;广州有心血管疾病研究等。因此,我们应该提高对先天性心脏病的重视程度,尤其是要重视治疗低年龄、低体重婴儿的复杂先天性心脏畸形。
在这方面,我国与发达国家还有一定的差距。从数量上讲,美国一年要做30万例左右的心脏病手术,我国仅有5万例左右。这5万例还包括成人的后天性心脏病,比如冠心病等,儿童的先天性心脏病手术约占50%,每年只有约2.5万例左右,这与有15万例出生的先天性心脏病患儿相比较,还有很大的不足。
除了治疗先天性心脏病的医院和中心不够外,我国还存在一个医疗费用负担过重问题。一部分患儿的家庭负担不起治疗费用。一个普通的心脏病患儿,如室间隔缺损、房间隔缺损等,治疗费用大约是两到三万,而复杂畸形治疗费用可能达到五万甚至十余万。很大一部分家庭负担不起这么一大笔费用。
所以,我们呼吁社会上的一些企业、单位等做一些公益事业,赞助一下这样的孩子。其结果是患儿本身最受益,社会影响也会非常大,对企业的知名度、影响也是非常好的。治疗一位心室间隔缺损的孩子,顺利的话需要两万五到三万元,如果企业能够赞助十万到二十万元,就会有五六个孩子得到及时的治疗。虽然现在每年都有一些企业、公司甚至个人出钱赞助那些没有能力为先心病孩子治病的家庭,但是数量相对较少。
长春有一家韩国人开办的“Papa`S”快餐公司,已经出资赞助了20例先天性心脏病患儿的大部分治疗费用。为使更多的先心病患儿得到及时的治疗,这家公司只赞助一个先心病患儿全部治疗费用的2/3,其於1/3有患儿家属自行解决。最近一个复杂先心病小婴儿在北京儿童医院接受了“一个半心室修复”的手术,共花费了6万多元,“PapaS”快餐公司担负了4万多元,先该患儿已康复出院。
现在国内10岁以内等待治疗的先天性心脏病患儿大约在100万左右,其中一大部分是由于家庭经济原因,还有一部分是不知道这种病应该早期治疗。大城市基本上没有这种情况,但是在一些远离大城市的边远地区还有这种情况,认为孩子再大一点治疗,实际上已经错过了最佳的手术时期。