爱心 | 让粘宝宝有药可救
2015-04-10中国罕见病中国罕见病
中国罕见病
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我们身边的粘宝宝
“粘多糖”三个字背后，是生命传承中无法避免的基因缺陷；是误诊漏诊、有药，却买不起、用不上的遗憾；是无法上学、失去工作机会、难以融入社会的孤单；是缺乏制度保障、随时可能面临生命逝去的梦魇。据估测，粘多糖病患者在我国合计有上千人之多，因为罕见所以爱更珍贵。
粘宝宝笑笑
坎坷求医路
粘宝宝笑笑，粘多糖一型患者，小时候因骨骼僵硬，家长带着她去了许多医院，历经2年，最后，在北京协和医院得到了答案。随着一天天年龄的增长，因为体内缺少酶身体的活动能力也越来越差，还好她性格外向、积极乐观、喜欢旅行、交友以及一些适合的体育运动。再改变不了身体状况的情况下，开心快乐的度过每一天。她现在的目标是让更多的人来关注粘多糖贮积症患者。让比她小的粘宝宝可以及时确诊治疗，缓解病情。
粘宝宝超超
吃不起的药，让我们碎了心
粘宝宝超超，粘多糖二型患者，喜欢绘画，黏黏和糖糖的卡通形象就是超超画的。他的梦想是粘多糖患者能够早日用上药，能够自食其力为社会贡献自己的微薄之力。对于粘宝宝来说体内有酶后，身体就会轻松许多，目前有治疗一、二、四型的粘多糖的特效药，粘多糖一型患者一年的药费就需要17-20万美元，二型和四型的更高，高昂的药价是让粘宝宝和家长们心都碎了！在无力购买药物的情况下，大多患者就只有哪里不舒服就治疗哪里 对症治疗！
粘宝宝甜甜
我们一直在追梦
